Šta roditelji dece sa posebnim ne žele da kažeš

Moj sin ima autizam. On ne nosi znak na leđima zbog toga, a mi to obično ne pominjemo. Ne zato što pokušavamo da to sakrijemo, već zato što postoji toliko drugih zanimljivih stvari o njemu koje mi prvo dolaze na pamet: “Dnevnik Vimpi Kid”, voli Star Vars, on zle uči dobrom, i mogu da se setim mnogo detalja o knjigama koje čitamo još kad je bio mali. Veoma je smešan, ima smisla za humor, uživa u kupatilu. I Bože moj, dečak je koji može plesati. Drugim rečima, on je 10 -godišnji dečak .

Foto: Flickr

Ponekad , međutim , neko će pitati zašto igra u drugoj fudbalskoj ligi ili ima malo drugačiji domaći zadatak nego druga deca u njegovoj grupi ili  ne odgovori ljudima. (On nije grub, potrebno je samo malo duže da shvatiš šta želi da kaže).

To je to – činjenica:  “Pa , on ima autizam “, a onda idemo dalje . Nije to velika stvar za nas, to je samo da  je on i da je uvek takav bio.

Ljudi u razgovoru uvek se sapliću račima. Shvatam to. Za mene to nije mnogo drugačije nego reći: “Pa on ima plave oči”, ali da to nije jedini način na koji će ga ljudi shvatiti. Ljudi često osećaju da treba nešto da kažu. Tako je i sa najboljim namerama koje se često završavaju govoreći pogrešnu stvar.
Evo četiri stvari koje ne volim da čujem . Ne zato što  nisam zahvalna na njihovim izuzetno ljubaznim mislima, već zato što mislim da ljudi iskreno ne znaju šta da kažu roditeljima dece sa posebnim potrebama .

“Žao mi je .” Za šta ? Imam sjajno, zdravo dete . On je uvek pametan i zabavan i potpuno iskren. On je najiskrenija osoba koju sam ikada srela , i on radi gomilu  lepih stvari za mene  svaki dan, samo zato…Molimo vas da ne žalite ni mene ni njega. On nije slomljen niti manje vredan. On je samo drugačiji. Te razlike su se promenile moj život i moju perspektivu na svet,  zauvek i to uglavnom na bolje . Nema izvinjenja, nije  potrebno.

“Vau ,  nikad ne bi rekla,  na prvi pogled!” Tako je , pa , kao što sam rekla, nema oznaku na leđima . Mislim da ljudi misle da ovo zvuči utešno : ” Izgleda kao normalno dete ! ” Ali ja to već znam. Izgleda isto kao i svaki drugi dečak njegovih godina , zbog čega ljudi ne razumeju kada je njegovo ponašanje ne odgovara njegovoj  veličini. Ukazuju na očigledno, da izgleda kao i svako drugo dete koje možda ima invaliditet. Autizam pogađa 1 u 68 dece u prema najnovijim brojevima Centara za kontrolu i prevenciju bolesti . Postoje hiljade ljudi tamo sa invaliditetom koji su  “nevidljivi” . Tako da nije iznenađujuće,  uopšte .

” Sva deca to rade, bore se sa tim . “  Pa, da i ne . Mnoge stvari  za koje se bori moj sin su problematične  za ostalu  decu, sigurno . Ali to nije isto. Za nas su, borbe  produžene , i često teže . Ponekad se čini kao da morate ići nekoliko centimetra unazad da biste mogli  napred još nekoliko . Ponekad se čini kao da ništa nije lako, nikada . Gore strane? Pobede uzimaju  dah . Nešto tako jednostavno kao prvi put kada se popeo mahnuo i rekao “Pusti me” …Bilo je dovoljno da me ostavi u suzama. To sve čini vrednijim.

“Ne znam kako to radiš, izdržavaš. “ Uglavnom , ovo se odnosi na odlaske  na terapiju ili se borbe sa osiguravajućim kompanijama ili zagovaranje za njega u školi . U suštini, imam leđa i to je sve što je potrebno da uspete . To nije bilo drugačije od onoga što svaki roditelj radi za svoje dete , imalo  posebne potrebe ili ne . Ne razmišljam o tome,  samo shvatite šta je potrebno da uradite , a onda to uradite. Sa druge strane , mame dece sa posebnim potrebama nisu sveci ili anđeli  i naša deca mogu da nas frustriraju i izlude,  baš kao i ostala deca .

U nekom narednom  tekstu podeliću sa vama stvari koje mama ratnik voli da čuje. Ima mnogo takvih stvari.

Autor: Mari-Jane Williams

Izvor: Washingtonpost

Podeli:

Komentari

Ostavite komentar (Vaša mail adresa neće biti objavljena)

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Molimo Vas za pitanja pedijatru umesto Komentara koristite našu kontakt formu PITAJTE PEDIJATRA