Treacher collins syndrom

Vaše pitanje:

Postovani, imam bebu od 7 mj. rodjenu sa najtezim oblikom Treacher collins sindroma, desna strana nosa, pluca, neprohodna, hrani se uz pomoc nazogasticne sonde, odsustvo srednjeg uha, od rodjena je dobila 1800 gr. s tim da vec 4 mj. ima istu kilazu. U Bi H i Srbiji svi su odbili bilo kakvu operaciju a nismo u mogucnosti voditi je u inostranstvo. Mozete li mi reci koliki je zivotni vijek sa ovim sindromom, ne mogu to pronaci nigdje! Lp

Odgovor:

To je naprosto nemoguće proceniti bez pregleda i praćenja deteta.

Mislim da imate pravo na lecenje u inostranstvu, imajući u vidu da se radi o IZUZETNO retkoj bolesti!